Associação quer prioridade para doença de Huntington

Luciano Máximo – Valor Econômico: 

Depois que a doença de Huntington foi reconhecida pelo papa Francisco, no mês passado, como uma patologia que precisa ser priorizada por autoridades no mundo todo, pacientes brasileiros e familiares intensificam ações para que a doença tenha melhor tratamento no país.

A doença de Huntington é uma patologia rara e degenerativa que afeta de 13 mil a 19 mil pessoas no Brasil, de acordo com levantamento cadastral da Associação Brasil Huntington (ABH). Ela compromete tardiamente funções motoras e cognitivas de forma mais frequente em pacientes entre 30 e 50 anos.

Transmitida hereditariamente, com risco de 50% do portador do gene causador, a doença não tem cura nem tratamentos clínicos estruturados, restando a utilização de remédios neurológicos para minimizar sintomas e dar mais conforto ao paciente e o serviço intensivo de cuidadores.

A neurologista Mônica Haddad diz que a doença tem cobertura bastante limitada no Sistema Único de Saúde (SUS) e na rede privada e carece de políticas públicas “mais especializadas”. Não há no país e na América Latina sequer determinação de prevalência, mas Mônica estima que deva atingir de 10 a 20 indivíduos a cada 100 mil pessoas, dado similar ao verificado nos Estados Unidos. A médica chama atenção ainda para ocorrência fora do normal em uma pequena cidade no agreste alagoano classificada de enclave da doença. Em Feira Grande, de 22 mil habitantes, a incidência da doença é de um portador do gene defeituoso para cada mil habitantes. “Mas são casos numa região geográfica isolada onde há muitos casamentos consanguineos”, afirma a médica.

Nesse contexto, pesquisadores, profissionais de saúde, pacientes e familiares, representados pela ABH, têm tentado influenciar governos para liberar mais recursos para aquisição de medicamentos, formação de profissionais, pesquisas e construção de equipamentos de saúde mais adequados.

Outra bandeira da ABH é a pressão no Congresso para que a patologia seja incluída no rol de doenças graves e incuráveis, o que permitiria a concessão de aposentadoria compulsória ou acesso ao Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS), como ocorre, por exemplo, com pacientes de aids e câncer.

“O primeiro desafio é criar centros de tratamento da doença. Isso envolve investir tanto na parte diagnóstica, com todos os seus aspectos genéticos, como na parte de cuidado com os doentes, que envolve capacitação de profissionais, médicos, fisioteraupeutas e terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e psicólogos”, diz Mônica, que em 30 anos de profissão se especializou em distúrbios motores degenerativos e já atendeu cerca de 600 pacientes que sofrem da doença de Huntington no SUS e em seu consultório particular, em São Paulo.

Vita Aguiar de Oliveira, presidente ABH e irmã de três portadoras da doença de Huntington, acrescenta que é importante investir na criação de um medicamento que ataque a doença diretamente em seu gene causador. “Um lado positivo é que as pesquisas estão avançando no Brasil e no mundo, mas como se trata de uma doença ainda sem cura não há remédios específicos, só paliativos, indicados para outras patologias. Por isso é muito importante continuar investindo em pesquisa.

Provavelmente em 2019 possamos ter um desfecho sobre um medicamento capaz de ‘silenciar’ o gene, há uma grande esperança. Enquanto isso não ocorre, a inclusão do Huntington no rol de doenças raras iria ajudar muito pacientes e famílias”, diz Vita, reiterando que o encontro de pacientes e famílias com o papa no mês passado deu novo fôlego às bandeiras da associação.

Entre 2010 e 2015, o Sistema de Informação sobre Mortalidade (SIM) do Ministério da Saúde registrou no país 441 mortes em decorrência da doença de Huntington. A pasta informou que o Brasil adota, desde 2014, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que funciona no âmbito do SUS com uma rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. “Doenças que ainda não contam com protocolos próprios, a assistência e o cuidado às pessoas com doenças raras continuarão a seguir as diretrizes gerais de atenção do SUS. O atendimento é feito prioritariamente na atenção básica e se houver necessidade o paciente será encaminhado para atendimento especializado em unidade de média ou alta complexidade.”

Sobre medicamentos para a doença de Huntington, o ministério reiterou que não há drogas específicas para a patologia e as prescritas para minimizar sintomas “estão sob competência de disponibilização dos municípios.”